Dementie, een wazig beeld… / Marion van den Waardenberg / Door GuidoJ.

Dementie, een wazig beeld…
Marion van den Waardenberg

27 mei 2016 / Door GuidoJ. /  geplaatst 23 april 2017

Ik voelde hoe de omgeving mij dagelijks weggezogen had van wie ik werkelijk ben. Ik stapte als vanzelf over naar de gezondheidszorg en verbaasde me vanaf het eerste begin over de regels waar ouderen zich aan moesten houden in de instellingen en dat zij dat vaak nog gewillig deden ook. Dat zouden mijn ouders nooit doen. Alles en iedereen werd in een hokje geplaatst, werd zo mak als een lammetje.

Op mijn 29 jarige startte ik een nieuw Zorgcentrum op en vanuit mijn functie als directeur schreef ik een paar jaar later mijn eigen ideeën over ‘Gezond ouder worden’ op en ontving van het ministerie van VWS in de jaren tachtig een behoorlijk bedrag om mijn plannen uit te werken.

In den beginnen ging het inderdaad over ‘Gezond ouder worden’. Door studies en onderzoeken groeide mijn bewustzijn en tijdens een bizarre situatie waarin ik belandde in een verpleeghuis werd ik mij in één klap bewust wat werkelijk mijn taak was. Mensen met dementie moesten vrij zijn, kunnen leven in een veilige liefdevolle omgeving, er moest goed naar hun geluisterd worden.

Zij moesten vrij kunnen spreken! In dit veld lag mijn taak..! Juist de ongewone wereld waar mensen met dementie mij mee naar toe namen vond ik boeiend en zeker niet raar. Van nature neemt ik alles serieus , dat op zich schept altijd al een band. Graag bied ik je dit artikel aan om begrip voor dementie een steuntje in de rug te geven.

* * *

Dementie, een wazig beeld..

2016 © Marion van den Waardenberg / dit artikel WantToKnow.nl/be
 x
De vraag wat dementeren is hield me bezig en ik startte mijn onderzoek. Ik wilde mensen leren om bewust in relatie te gaan met zichzelf en de dementerende mens. In 2000 studeerde ik af en behaalde mijn Mastersdiploma Psycho Gerontologie, schreef de thesis ‘Ontwikkelen van levenskwaliteit bij dementerende mensen en hun familie’ en ik hoopte hiermee veel mensen te bereiken. Vooral vanuit de gedachte  dat mensen met dementie MENSEN zijn. Zij horen niet achter slot en grendel te leven, zij horen niet gesedeerd te worden wanneer de omgeving hun gedrag als lastig ervaart.

Zij worden met alle goede bedoelingen verkeerd behandeld in haar ogen. Zij moeten zich vaak voegen naar het systeem, kunnen niet naar bed wanneer zij dat willen, komen veel te weinig buiten, krijgen te snel sederende medicijnen. Er werd niet echt naar hun geluisterd. Anderen weten het altijd beter. En helaas het is nu 2016, het is nog vaak zo. Families zijn het gewoon gaan vinden dat vader of moeder of partner verdwijnt achter de gesloten deuren.
Te weinig verschoning krijgt, te weinig aandacht voor de mens zelf krijgt. Op dit moment ontstaan er legio kleine projecten, soms hele goeie en andere keren zijn het gewoon kleine ouderwetse zorginstellingen, waar nog steeds de mens niet centraal staat. Nog steeds wordt gesproken over patiënten of cliënten. Al vanaf de jaren tachtig draag ik deze vraag in mijn hart : Wat is dementie. Tijdens mijn pelgrimstocht naar Santiago de Compostela viel ineens het inzicht bij me binnen. Dementeren is geen ziekte, dementeren is een overgangsfase. Als donderslag bij helder hemel, dit is het antwoord wat ik bedoelde!
Panta Rhei

Inmiddels had ik ‘Herberg Panta Rhei’ opgestart in Neerkant, waar we werkten zoals ik dat van binnen uit wilde. De ochtend begon met een meditatie met de medewerkers, later met de gasten en soms ook met hun familie. We werkten ook aan huis. Mensen konden er wonen of tijdelijk verblijven. We ondersteunden de mantelzorgers op maat. We hielden dagboeken bij en het programma ontvouwde zich in het moment zelf. Geen vaste regels, vaste programma’s , maar een levende vruchtbare werkelijkheid. waar iedereen zichzelf ontwikkelde in het moment zelf. Wakker en gezondheidsontwikkeling als intentie.
Karel bijvoorbeeld.
Na een aantal jaren was hij zo ver ontwikkeld dat hij zijn leven zelf weer op de rit had. Het komt zelden voor dat familieleden de moed hebben de ouder die dementeert zoveel ruimte te geven, risico’s te lopen en tegelijkertijd veiligheid te bieden dat dit proces kan plaats vinden. Karel had geluk, hij had twee kunstenaarszonen die creatief in het leven staan en zielsveel van Karel hielden.

Dan, stap voor stap gebeurde het: Karel’s vrouw kwam te overlijden. Twee jaar belandt hij zelf in het ziekenhuis. Hij is de weg helemaal kwijt. Karel komt in de Herberg wonen; vijf dagen per week, in het weekend zorgt familie voor hem. Na 3 maanden gaat hij weer naar huis in plaats van opname in een Zorginstelling. Vijf dagen per week 6 uur begeleiding thuis…

In de jaren daarna jaren bouwen we dat af, Karel neemt de leiding thuis, wij ondersteunen. Karel leert weer pinnen, ordent de dingen op zijn manier, maakt weer zelf de boodschappenlijstjes, bepaalt wat hij gaat doen en wanneer. Doet de klussen op zijn manier en de dingen die hij onzin vindt doet hij niet meer. Karel de man die het liefst iedereen gelukkig maakt en zichzelf vergeet, leert ‘Nee’ zeggen. Durft aan zichzelf te denken.

Wanneer er een prachtige dag is georganiseerd voor zijn 80 jarige verjaardag, zegt hij ’s ochtends gewoon, dat hij er toch eigenlijk geen zin in heeft. Zonder gemok blijft iedereen gewoon thuis en gaat Karel lekker zijn eigen gang. Karel mag zijn wie hij IS. Het is zo simpel eigenlijk! Onze ego’s, ons geregel, al die goede bedoelingen staan de ontwikkeling van zulke mooie mensen in de weg. Karel ging alleen voor het wezenlijke. Het leven eenvoudig.

Ik gun iedereen die de weg kwijt is zulke zonen en zulke schoondochters, deze kans. Dementeren is geen ziekte maar een overgangsfase; een periode waarin je de weg kwijt bent, er chaos is in je hoofd. Er zijn vier dingen nodig:
dementie onthou mens

  1. Jezelf terug vinden en een plaats geven in deze wereld. Terwijl dementerende mensen al vaak in een andere dimensie leven, dus zich meer bewust zijn dan sommige anderen.
  2. Er is een veilig kader van mensen nodig waar dit proces zich mag ontvouwen. De mensen om hen heen hebben bewustzijn nodig om te ‘begrijpen’ wat er zich afspeelt. Zij moeten in staat zijn ‘outside the box’ te leven en denken. En contact ervaren met het wezenlijke, prachtige wat er in ieder mens IS.
  3. En er is tijd nodig. Jaren zijn nodig om dit in alle rust te herstellen. Wat zou het heerlijk zijn wanneer dit weer gewoon gebeurt. Karel is gewoon thuis gestorven, was een gezonde oude man!
  4. Gaande weg ontdekken familieleden en vrienden de zingeving en de betekenis van deze tocht. Gaandeweg ontdekken ze dat ze veel leren van de mens die dementeert.
Gaandeweg horen ze de wijze uitspraken van de dementerende en is er niet zoveel verschil meer tussen de een en de ander. Wij vergeten ook, wij zijn ook wel eens in de war. Tijd om het etiketje ‘dementeren’ bewust weg te halen. Mijn leven is er erg door ontwikkeld. Toen ik me werkelijk bewust werd dat ik mijzelf ontwikkelde door met dementerende mensen om te gaan schreef ik dit gedicht:
Aan alle dementerende mensen waar ik contact mee had..

Ik werd naar jullie toegeleid

Naar iedereen apart.
Ik raakte mijn ‘regelzucht’ kwijt
En…vond mijn zelf terug

Liefde mocht er zijn
Boosheid, onzekerheid en angst
Gewoon lachen met elkaar
Dat werkt het langst

Ik doe nu ook dingen
Die ik vroeger verafschuwde
Ik doe het gewoon
Voor u en voor mezelf

Alsof iemand
Me deze weg opduwde

Het is niet de gemakkelijkste weg
Maar wel de moeite waard.

Ik ben benieuwd naar….
de weg die voor ons ligt
x
Marion – zomer ´93
Dankjewel voor je aandacht; op de website www.gezondheidsontwikkeling.nl kun je meer lezen over mijn visie, ervaringen, werk en plannen. Ik geeft lezingen, workshops en trainingen.

* * *

http://www.wanttoknow.nl/inspiratie/gastcolumns/dementie-een-wazig-beeld/
http://www.gezondheidsontwikkeling.nl/
http://www.natuurlijkgaia.nl/